캠페인

세상을 바꾸는 착한걸음 6분걷기 캠페인(5/16~5/30)

 

참고 이미지 (1)

 

어린 시절 영문도 모른 채, 하나 밖에 없는 형을 하늘나라로 떠나 보내야 했던 어린 소년.

형을 데려간 병이 ‘폼페병’이라는 유전성 희귀질환임을 알게 되었을 때, 소년은 자신도 형과 같은 운명이라는 것을 알게 됩니다.

다행히 희귀질환을 조기에 진단한 소년은 치료를 시작하게 되었지만, 소년의 몸은 서서히 굳어졌습니다. 그럼에도 불구하고, 입으로 붓을 잡고 하루하루 소중한 일상을 그려내던 소년. 얼마 지나지 않아 숨 조차 편히 쉴 수 없게 된 소년은 움직일 수 있는 유일한 근육, 손가락 하나로 그림을 그리며 세상에 희망을 전하고 있습니다.

 

 

참고 이미지 (2)

 

 

너무나 희귀해서 진단조차 쉽지 않고, 치료제를 개발하기도 어려운 병 ‘희귀질환’.

약 1,000~2,000여종의 희귀질환이 존재하고 있는 것으로 알려진 우리나라에는 50만 여명의 희귀질환자들이 오늘도 고통스러운 시간을 보내고 있습니다. 질환의 개선 정도를 확인할 수 있는 ‘6분걷기 테스트’를 위해 한발 한발, 힘겨운 걸음을 내딛고 있는 희귀질환자들.

 

 

착한걸음 6분걷기 캠페인 메인 이미지_직사각형

 

 

여기 이들을 응원하고 지지하는 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’이 있습니다.

착한걸음 6분걷기 캠페인은 2015년 제1회를 시작으로 2017년 제4회에 이르기까지, 4년 간 시민들과 함께 걸음을 걷고, 모으며, 희귀질환 환자들의 곁을 지켜왔습니다.

해를 거듭할수록 희귀질환 및 환자들에 대한 관심과 응원이 더해져, 희귀질환 환자들의 오랜 소원이었던 희귀질환 관리법이 시행되고 ‘희귀질환 극복의 날(5/23)’이 지정되는 매우 의미 있는 변화가 만들어지기도 했습니다.

 

 

 

착한걸음 6분걷기 캠페인 안내 포스터

 

 

 

그리고 지금, 5월 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 매일 걸음을 걸으며 환자들에게 희망과 용기를 불어 넣어 줄 시민들을 찾습니다.

걷기 어플 ‘워크온(WALKON)’, ‘빅워크(BIGWALK)’를 다운 받아 어플 내 <착한걸음 6분걷기 캠페인> 프로젝트를 찾아 주세요. 그리고 매일 매일 일상 속에서 걸음을 내디뎌 주세요.

서울시, 사노피 젠자임, 한국희귀난치성질환연합회, 한국자원봉사의해, 한국자원봉사문화, 경기도자원봉사센터, 한국중앙자원봉사센터, 서울시사회복지협의회, 빅워크, 워크온과 함께하는 착한걸음 6분걷기 캠페인이 여러분의 걸음을 금액으로 환산해, 병원 방문이 잦은 희귀질환 환자들의 교통비를 지원합니다.

 

  

참고 이미지 (3)

 

그리고 여러분의 일상 속 걸음을 #착한걸음6분걷기 해시태그와 함께 인스타그램, 페이스북, 커뮤니티 등에서 많은 사람들에게 공유해주세요. 바삐 출근하는 걸음, 여유롭게 가족과 산책하는 걸음, 사랑스러운 강아지와 함께 뛰노는 걸음 등 여러분의 일상 속 모든 걸음이 희귀질환 환자들에게 큰 힘이 될 수 있습니다.

 

세상을 바꾸는 착한걸음 6분걷기, 여러분의 소중한 걸음을 모아주세요!

 

 

착한걸음 6분걷기 캠페인 이야기 더 보기

 

 

 

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