캠페인

숫자로 돌아보는 착한걸음 6분걷기 캠페인

이 글은 지난 5월 21일 진행된 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’에서 홍보 전문가로서

캠페인의 의미를 시민들에게 널리 알려 준 (주)KPR의 최하나 대리가 작성한 글입니다.

 

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희귀질환 환우 500,000명, 희귀질환 7,000여종

병을 앓고 있는 인구가 희귀하다 하여 붙여진 ‘희귀질환’. 우리나라의 희귀질환 환우는 500,000명에 육박하며, 희귀질환의 수는 7,000종에 달합니다. 생각보다 ‘희귀’하지 않음에 놀라지 않으셨나요?

 

희귀질환 환자들의 희망, 제1회 희귀질환 극복의 날 (5월 23일)

완치가 어려운 희귀질환 환자들이 겪고 있는 슬픔은 상상만으로도 무척 고통스럽습니다. 2015년 12월, 희귀질환으로 고통 받는 환자들을 조금이나마 위로하고자 희귀질환 관리법 및 희귀질환 극복의 날(5월 23일)이 제정됐습니다. 올해로 제1회를 맞이한 희귀질환 극복의 날, 이 뜻 깊은 시작을 기념하기 위해 지난 5월 21일 광화문 북측대로에서 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’이 진행되었습니다.

 

고통과 희망이 공존하는 시간, 6

이 캠페인은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들이 6분 간의 보행 능력 측정을 통해 질환의 개선 정도를 알아보는 ‘6분걷기 검사’에서 착안됐습니다. 몸이 불편한 희귀질환 환자들에게 6분 간의 걸음은 무척 힘든 일인데요. 하지만 이 걸음을 통해 질환의 개선 정도를 알 수 있기 때문에 환자들이 조금이나마 완치에 대한 희망을 갖는 시간이기도 합니다. ‘착한걸음 6분걷기 캠페인은’ 희귀질환 환자들이 느끼는 고통에 공감하고 그들의 희망을 응원하기 위해, 6분 간 돌길을 걸어보며 희귀질환 환자들과 마음을 나누는 활동입니다.

 

희귀질환 환자들과 마음을 나눈 3,062명의 시민, 58명의 자원봉사자, 그리고 6개의 단체

희귀질환 환자들과 함께하기 위해 기꺼이 광화문 대로 한복판에서 6분 간 돌길을 걸어 준 시민 1,163명부터 서울시의 공식 걷기 어플 ‘워크온(WalkOn)’을 통해 함께 1억보의 걸음을 걸어 주신 1,899명의 시민들까지. ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’을 통해 3,062명의 시민들이 희귀질환 환자들과 함께 마음을 나눴습니다. 특히 무더운 날씨에도 묵묵히 캠페인 진행을 도운 58명의 자원봉사자분들이 있었기에, 이 값진 마음들을 무사히 희귀질환 환자분들에게 전할 수 있었습니다. 시민분들이 한데 모아주신 이 마음들은 서울시, (사)한국자원봉사문화, 사노피 젠자임, 대한의학유전학회, 생명보험사회공헌재단, 서울의과학연구소 등 6개 단체의 지원을 통해 병원 방문이 잦은 희귀질환 환자들의 교통비 지원금으로 전달 될 예정입니다.

 

1,2,3 그리고…

‘착한걸음 6분걷기 캠페인’은 2015년 제 1회를 시작으로 2016년 제 2회, 올해 제 3회에 이르기까지, 3년 간 희귀질환 환자들의 어려움을 알리며 환자들의 곁을 지켜왔습니다. 1,2,3을 시작으로 앞으로 더 많은 시간들을 희귀질환 환자들과 함께 할 수 있길 바라며, ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’에 함께 해주신 여러분들께 진심 어린 감사의 인사 전합니다.

감사합니다.

 

편집_희망메세지

 

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