캠페인

[현장스케치] 아름다운 당신, 아름다운 당신의 발자국

 

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지난 5월 21일 일요일 광화문 북측대로에서는 제1회 희귀질환 극복의 날(5월 23일)을 맞아

서울시가 주최하고 (사)한국자원봉사문화가 주관한 ‘2017 착한걸음 6분걷기 캠페인’ 진행되었습니다.

10시부터 시작된 캠페인은 시간이 흐를수록 희귀질환 환자들의 고통을 나누고자 모인 아름다운 인파로 북적이면서,

이들이 품어내는 나눔의 열기가 광화문 광장을 가득 메웠는데요,

구름 한 점 없는 하늘과 뜨거운 햇살아래, 캠페인 현장을 누비며 나눔을 실천했던

수많은 시민들과 자원봉사자들의 생생한 이야기를 전해 드립니다 :lol: 

 

* 희귀질환 극복의 날(5/23) : 2015년 12월 희귀질환으로 고통받는 환우들을 위한 희귀질환 관리법이 통과된 이후, 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 희귀질환의 예방 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 제정된 법정기념일이며 2017년부터 시행되었습니다.

 


 

 

 

# 왜 ‘착한 걸음’일까?

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‘착한걸음 6분걷기 캠페인’의 꽃은 행사장 가운데에 마련된 ‘6분걷기’ 트랙입니다. 빨간색 지압판과 울퉁불퉁한 자갈밭이 보이시나요?

지압판과 자갈밭 위를 걷다 보면 발바닥이 시원해지기도, 몸서리가 쳐질 만큼 아프기도 합니다.

이번 캠페인은 희귀질환을 앓고 있는 환자가 6분 간 걸을 수 있는 최대 거리를 측정하여 치료 개선 상태를 알아볼 수 있는 임상 지표인 ‘6분걷기 테스트’에서 착안되었습니다. ‘6분걷기’는 심폐 근골격의 전반적인 능력을 반영하는 평가도구인 동시에, 환자에게는 희망을 의미하기도 합니다. 짧은 걸음 동안에도 고통을 느끼는 희귀질환 환자들의 아픔을 함께 느껴보는 길, 그래서 ‘착한 걸음’입니다.

어둠의 방으로 들어가서 6분 간의 착한 걸음을 걷고 모두가 환한 희망의 방으로 나오는 길, 우리의 걸음이 희귀 질환 환자들에게 희망이 되었길 바랍니다~

 

 

 

# 아름다운 사람들

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한참 장난꾸러기 같은 친구들부터 유모차에서 내려 두 번씩이나 걷겠다고 떼를 쓰던 아이들까지, ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’에는 남녀노소의 구분도, 환자와 환자 아닌 사람의 구분도 없었습니다.

캠페인 사이사이에 함께 온 친구, 연인, 가족과 인증샷도 남기고, 페이스페인팅, 퀴즈, 기부인증 등 여러 가지 체험 부스를 돌아다니다보면, 뜨거운 뙤약볕은 잠시 잊고 즐거운 마음으로 나눔에 참여하게 됩니다.

행사장 한 켠에 마련된 희망의 화원에는 “기적”이라는 꽃말의 파란 장미에 아픔을 함께 나눈 참가자들이 직접 희망의 메시지를 남기기도 했습니다. 착한 걸음을 걷고 난 뒤에 남긴 희망의 메시지는 더욱 진실함이 묻어나는 듯 합니다.

 

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뿐만 아니라, 희귀질환을 알리고 치료하는 데 힘써온 대한의학유전학회와 사노피 젠자임, 희귀질환에 대한 인식 전환을 위해 함께 해준 생명보험사회공헌재단과 서울의과학연구소, 시민들이 걸을 수 있는 공간을 기꺼이 제공해준 서울시, 행사 전반을 주관했던 (사)한국자원봉사문화, 마지막으로 캠페인 곳곳에서 자원봉사의 가치를 드높인 60여 명에 달하는 자원봉사자, 이 모든 사람들이 함께 한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’은 아름다운 이들이 준비한, 그야말로 아름다운 캠페인이었습니다.

제 1회 희귀질환 극복의 날을 넘어 앞으로도 이 아름다움이 우리 마음속에 지워지지 않는 발자국으로 남았으면 좋겠습니다.

 

 

 

# 캠페인을 넘어 일상으로

 

희귀질환의 예방과 극복을 위해서 가장 중요한 건 뭘까요? 우리는 왜 이렇게 캠페인을 하고 공감하려 하는 걸까요?

 

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한 번만 느껴보면 공감할 수 있습니다. 공감하면 알 수 있습니다. 알고 나면, 극복할 수 있습니다.

희귀질환도 그렇습니다. 늘 공기처럼 녹아있던 햇볕이 따가워지는 계절, 우리는 햇빛을 피하기 위해 긴소매를 여미고, 자외선 차단제를 마련합니다. 희귀질환은 바로 그런 계절과 같습니다. 발 디딘 모든 존재가 어려움 없이 걷는 몇 분간의 걸음이, 누군가에게는 힘겹고 괴로운 싸움일 수 있습니다.

 

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‘착한걸음 6분걷기 캠페인’이 끝나고 우리는 일상으로 돌아왔습니다.

희귀질환 극복의 날이 지나도 우리의 일상은 계속되고, 희귀질환 환자들의 고통 또한 계속될 겁니다.

그러나 이날 단 하루의 착한 걸음이 당신의 인식을 희귀질환의 지평으로 넓혀 놓았다면,

단 하루 희귀질환 극복의 날이 우리로 하여금 희귀질환에 대해 되새겨보게 하는 계기가 되었다면,

그래서 우리의 일상 속 작은 실천이 희귀질환 극복을 위한 노력에 한 땀이라도 보탤 수만 있다면,

그것만으로도 이 날의 아름답고 착한 걸음은 충분히 의미로울 수 있는 것 아닐까요?

 

직원소개 - 송승훈

 

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